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Region : L'ARS ferme le centre expert autisme du Limousin		19/07/2019
«Le Centre Expert Autisme du Limousin a été fermé définitivement le 1er juillet sur décision de l'ARS Nouvelle-Aquitaine. Il vient de saisir le tribunal administratif. C'était pourtant une réussite indiscutable puisque grâce à ce centre, la Haute-Vienne était depuis 2014 le seul département français qui assurait le diagnostic et la prise en charge de tous les enfants avec autisme de 0 à 6 ans. L’action du CEAL avait permis de multiplier le nombre d’enfants admis en classe de CP par 3,8 en deux ans. Les familles avaient largement manifesté leur satisfaction devant les progrès de leurs enfants.» [...] « Créé en 2014, il a pourtant fait la preuve de son efficacité auprès des enfants de moins de 6 ans. Au niveau des diagnostics, avec beaucoup plus d'enfants détectés. Une excellence qui a desservi le Centre Expert Autisme. Car, selon l’ARS, il crée une inégalité territoriale, les chiffres en Haute-Vienne étant bien meilleurs que chez nos voisins. L’ARS a donc décidé de retirer la partie diagnostic pour le redonner à ceux qui en avaient la charge auparavant, tandis que la prise en charge intensive précoce est confiée à des associations du secteur médico-social. Mais uniquement pour les enfants âgés de moins de 4 ans. Le Centre Expert Autisme rattaché à l’hôpital Le Cluzeau à Limoges devait s’étendre à la Corrèze et à la Creuse. Pour l’association Autisme Limousin, le coup est terrible : «Les conséquences de cette fermeture, pour le diagnostic, des retards supplémentaires alors que 300 personnes sont déjà en liste d’attente au CRA (Centre de Ressources Autisme du Limousin), et le recours à des services non spécialisés en autisme, pouvant entraîner des diagnostics erronés ou non posés. Pour la prise en charge, des critères empêchent les enfants de plus de 4 ans d’être admis en SESSAD d’intervention intensive précoce. Environ 50 % des enfants avec autisme de 0 à 6 ans sont concernés». L’association ajoute, «cette fermeture compromet l’avenir de ces enfants en matière de développement personnel et d’intégration scolaire et sociale. Ces conséquences s’ajoutent aux difficultés que les familles doivent affronter quotidiennement». »...
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N° 2170 - Rapport d'information de M. Daniel Fasquelle et Mme Nathalie Sarles		18/07/2019
«N° 2170 ______ ASSEMBLEE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 QUINZIÈME LEGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 17 juillet 2019 RAPPORT D'INFORMATION DEPOSE en application de l'article 146-3, alinéa 8, du Règlement PAR LE COMITE D'EVALUATION ET DE CONTRÔLE DES POLITIQUES PUBLIQUES sur la mise en oeuvre des conclusions du rapport d'information (n° 1024) du 6 juin 2018 sur l'évaluation de la prise en charge de l'autisme ET PRESENTE PAR M. Daniel FASQUELLE et Mme Nathalie SARLES Députés.SOMMAIRE.» [...] «SYNTHÈSE INTRODUCTION 19 I. ASSURER UNE INTERVENTION PRÉCOCE AUPRÈS DES ENFANTS 21 A. LE FORFAIT D’INTERVENTION PRÉCOCE SERA BIENTÔT MIS EN ŒUVRE 22 1. L’ouverture du dispositif et les prestations concernées 22 2. Le financement du forfait d’intervention précoce par une enveloppe non limitative 23 B. UNE MISE EN PLACE PLUS RAPIDE DES PLATEFORMES D’ORIENTATION ET DE DIAGNOSTIC SERAIT SOUHAITABLE 24 1. Un processus de sélection prudent face à l’hétérogénéité des acteurs 25 2. Éviter l’écueil de voir les mêmes structures et les mêmes professionnels insuffisamment formés perdurer sous une appellation différente 26 C. LA FORMATION AU REPÉRAGE DES MÉDECINS DE PREMIÈRE LIGNE EST ENGAGÉE, MAIS N’EST PAS ENCORE SYSTÉMATIQUE 27 1. Un nouvel outil de repérage pour les consultations 27 2. La sensibilisation et la formation à dynamiser 28 D. LA SENSIBILISATION DES AUTRES PROFESSIONNELS EN CONTACT AVEC LES ENFANTS RESTE À CONSTRUIRE 30 II. DISPOSER DE PROFESSIONNELS AU SAVOIR ET AUX COMPÉTENCES ACTUALISÉS ET CONFORMES AUX RECOMMANDATIONS DE LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ 31 A. FORMER LES PROFESSIONNELS : UNE TRANSFORMATION À L’ŒUVRE QUI DOIT VENIR À BOUT DES PRATIQUES AUJOURD’HUI REJETÉES 31 1. Les professions de santé : la réforme des études écartera, à terme, les enseignements non conformes 31 a. L’actualisation des contenus de diplômes nationaux 32 b. Un état des lieux des diplômes universitaires a été entrepris 32 c. La création de modules de base TSA-TND pour les professions de santé 33 d. L’évolution des formations continues dans le domaine de la santé : quelques leviers d’action mobilisables 34 2. La formation des autres professions intervenant auprès des personnes autistes évolue progressivement 34 B. L’INFORMATION DES PATIENTS ET DES FAMILLES : UNE CONSTRUCTION TROP LENTE 36 1. La plateforme téléphonique Autisme Info Service et la construction progressive d’un annuaire des ressources : une grande ambition pour une petite structure 36 2. Le site « Autisme.gouv.fr » reste institutionnel et très peu opérationnel 38 C. L’ÉVOLUTION DES PRISES EN CHARGE MÉDICALE ET ÉDUCATIVE : DES EFFORTS D’ÉVALUATION ET DE CERTIFICATION ONT ÉTÉ ENTREPRIS 39 1. La mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé : une évolution positive à vérifier sur le moyen et long terme 40 a. Évaluer l’apport des recommandations dans la pratique des professionnels 40 b. Réformer l’évaluation et la certification des établissements de santé et médico-sociaux 41 2. De nouvelles actions pour mieux prendre en compte l’avis et l’expertise des usagers 42 III. FAIRE PROGRESSER L’INCLUSION DES PERSONNES AUTISTES DANS LA SOCIÉTÉ 43 A. RATTRAPER LE RETARD EN MATIÈRE DE SCOLARISATION : UNE ÉVOLUTION POSITIVE 43 1. L’implantation des nouvelles unités d’enseignement est programmée à court terme 44 a. Les unités d’enseignement continuent à se développer et la scolarisation en maternelle sera bientôt évaluée 44 b. Le programme de création d’unités dans le secondaire se déploie, mais il est lié à la possibilité d’un soutien par une équipe médico-sociale 45 c. Réunir les intervenants en milieu scolaire pour une formation commune 45 2. De nouveaux postes spécialisés sont créés et de nouvelles ressources de formation sont mises à disposition 46 3. La place donnée aux écoles parentales et aux lieux d’accueil éducatifs créés par les associations reste insuffisante 47 4. Parcoursup a été adapté en 2019 49 B. FAIRE ÉVOLUER LA PRISE EN CHARGE DES ADULTES : LA VOLONTÉ DE TRANSFORMATION SE HEURTE À DES PESANTEURS AUXQUELLES IL FAUT REMÉDIER 50 1. Simplifier les démarches : une mesure a été actée et une réflexion entreprise concernant la prestation de compensation du handicap 50 2. La transformation progressive de l’offre en direction des adultes : un chantier complexe 51 a. Le repérage des adultes autistes : un processus à plusieurs étapes 52 b. Les premières « briques » de la construction d’une offre de services variée pour les adultes autistes 52 c. Des leviers se mettent en place pour une transformation à moyen et long terme 55 3. L’accès des familles à une plateforme de répit et d’accompagnement : une mesure qui prend du retard 56 4. Assurer un suivi médical de la personne au long de sa vie : un objectif de long terme lié à la mise en place d’équipes régionales 57 C. SOUTENIR L’INSERTION DES ADULTES AUTISTES DANS LA SOCIÉTÉ 58 1. Améliorer l’accès au logement : un dispositif nouveau et beaucoup d’évolutions positives à mettre en œuvre à court terme 59 a. Le forfait pour l’habitat inclusif : un dispositif approprié mais encore si limité qu’il conserve un caractère expérimental 59 b. La mutualisation des prestations individuelles nécessaire à l’habitat inclusif 61 c. Les autres actions du volet « logement » de la stratégie nationale 62 2. Développer l’emploi des adultes : le monde du travail encore peu accueillant pour les personnes autistes 63 a. Essaimer le dispositif de l’emploi accompagné, encore trop limité face aux besoins 64 b. Repérer et orienter les personnes 65 3. L’accompagnement dans la vie sociale, culturelle et affective : une dimension négligée jusqu’à aujourd’hui qui commence à être prise en compte plus systématiquement 66 IV. RENFORCER ET COORDONNER LA RECHERCHE SUR L’AUTISME 68 A. LA CRÉATION DU GROUPEMENT D’INTÉRÊT SCIENTIFIQUE QUELQUE PEU RETARDÉE 68 B. LES AUTRES ACTIONS ANNONCÉES PAR LA STRATÉGIE NATIONALE 70 1. La nomination de dix chefs de clinique 70 2. La sélection des centres d’excellence achevée 71 3. La création d’une cohorte d’étude de grande ampleur 72 EXAMEN PAR LE COMITÉ 75 ANNEXE N° 1 : TABLEAU DE SUIVI DES PROPOSITIONS 77 ANNEXE N° 2 : PERSONNES ENTENDUES PAR LES RAPPORTEURS 83 »...
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